ESSLei - Mestrado em Cuidados Paliativos
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- A Competência Cultural na Prestação de Cuidados PaliativosPublication . Santos, Luan Elvis da Silva dos; Lopes, Maria da Saudade de Oliveira Custódio; Pedrosa, Vanda Cristina Barrocas Varela
- A INTERVENÇÃO DA FISIOTERAPIA, NO CONFORTO AO DOENTE EM CUIDADOS PALIATIVOSPublication . Domingos, Daniela Filipa dos Santos; Pedrosa, Vanda Cristina Barrocas VarelaAntecedentes/Objectivos: O envelhecimento da população e o aumento das doenças crónicas desafiam os sistemas de saúde a adotar abordagens centradas na pessoa, especialmente nos Cuidados Paliativos, onde a gestão dos sintomas permanece limitada. A Fisioterapia desempenha um papel fundamental no alívio do desconforto, mas enfrenta uma integração inconsistente em Portugal devido à falta de reconhecimento. As variações nos métodos de intervenção dificultam a prestação uniforme de cuidados, limitando o acesso atempado dos doentes a tratamentos e conhecimentos centrados no conforto. Este estudo tem como objetivo aprofundar a compreensão do papel da fisioterapia nos CP portugueses para melhorar a sua integração nas equipas e melhorar o acesso dos doentes aos métodos de cuidados de conforto: O estudo utilizou uma abordagem qualitativa descritiva com Focus Groups online, guiado pela metodologia de Krueger e Casey e aderindo à lista de verificação COREQ. Foi selecionada uma amostra de conveniência não probabilística de fisioterapeutas que trabalham em cuidados paliativos em Portugal continental e ilhas e que cumpriam os critérios de inclusão. Foram planeados três GFs com um máximo de dez participantes cada; no entanto, devido a questões de disponibilidade e assiduidade, apenas 15 fisioterapeutas participaram: cinco no GF1 em unidades hospitalares de CP, seis no GF2 em unidades de internamento e quatro no GF3 - o número mínimo adequado de unidades baseadas na comunidade. Resultados: A fisioterapia desempenha um papel crucial, mas sub-reconhecido, nos cuidados paliativos, enfatizando a necessidade da sua total integração nas equipas de cuidados em vez de depender de referências tardias e de plantão. São utilizadas técnicas como o posicionamento, a mobilização, o alívio da dor e da dispneia, exercícios adaptados, massagem, musicoterapia e apoio emocional. Os instrumentos convencionais de fisioterapia são utilizados e personalizados de acordo com o contexto, a duração, o ambiente, a dosagem e as necessidades individuais do doente. Conclusões: A fisioterapia deve ser reconhecida como uma parte fundamental dos cuidados paliativos, ajudando não só a prolongar a vida, mas também a assegurar o conforto e a dignidade dos doentes e das suas famílias. Para tal, o seu papel nas equipas multidisciplinares deve ser reforçado, apoiado por regulamentação que garanta o acesso e a integração formal dos fisioterapeutas. No entanto, existe ainda uma lacuna significativa no acesso regular dos doentes a intervenções centradas no conforto e no momento certo, talvez pelo facto de a intervenção da fisioterapia variar muito em função do doente e do contexto de prestação de cuidados, o que constitui um desafio para o conhecimento, tanto em Portugal como a nível mundial.
- A REABILITAÇÃO EM CUIDADOS PALIATIVOS DE PESSOAS COM DIAGNÓSTICO DE PARALISIA CEREBRALPublication . Ferreira, Tásia Marina Faustino; Pedrosa, Vanda Cristina Barrocas VarelaOs Cuidados Paliativos são uma abordagem abrangente e holística, com o principal objetivo de prevenir e aliviar o sofrimento, promovendo a qualidade de vida aos doentes e às suas famílias. O presente Relatório de Estágio foi desenvolvido seguindo uma metodologia descritiva, reflexiva e crítica, suportada por evidência científica, descrevendo, o percurso realizado ao longo do percurso formativo realizado, como requisito para a, obtenção do grau de mestre em Cuidados Paliativos, no âmbito do 1.º Mestrado em Cuidados Paliativos da Escola Superior de Saúde de Leiria do Instituto Politécnico Leiria. O documento encontra-se dividido em três partes. Na Parte I, são abordados temas fundamentais sobre Cuidados Paliativos, e a caracterização dos locais de estágio. A Parte II integra a análise crítica das competências desenvolvidas ao longo dos estágios, com base nas competências que os profissionais de saúde que prestam Cuidados Paliativos devem possuir, em consonância com a European Association for Palliative Care. Na Parte III, é apresentado o projeto de investigação desenvolvido, uma Scoping Review sob o tema: A Reabilitação em Cuidados Paliativos de pessoas com diagnóstico de Paralisia Cerebral. Utilizando a metodologia proposta pelo Joanna Brigs Institute, o objetivo é mapear e identificar as intervenções não farmacológicas de reabilitação em pessoas com Paralisia Cerebral nos Cuidados Paliativos, a saber: (1) musicoterapia; (2) acupuntura; (3) fisioterapia; (4) terapia da fala e (5) ludoterapia, com benefícios na carga de sintomas e alívio do sofrimento e na qualidade de vida, bem como das suas famílias, onde o contexto domiciliário de reabilitação parece aquele mais favorável, a todos os intervenientes. Apesar das recomendações internacionais, sugerirem a incorporação da reabilitação nos Cuidados Paliativos, a revisão identificou lacunas na literatura que interliga o tema, especialmente no que diz respeito à população adulta e à transição de cuidados entre a infância e a idade adulta. Não se encontrou referência, nos CP, ao uso de intervenções não farmacológicas habitualmente usadas na reabilitação da PC, como a Terapia Ocupacional ou a Hidroterapia nem, se conheceram estudos que indicassem, o uso de tecnologias de apoio, amplamente usadas em pessoas com este diagnóstico. Os resultados, reforçam ser importante desenvolver estudos primários sobre tema, no sentido de aprofundar o conhecimento sobre as intervenções não farmacológicas de reabilitação em Cuidados Paliativos para pessoas com diagnóstico de Paralisia Cerebral, e assim preparar profissionais para atuar em conformidade. O relatório reflete a aprendizagem e as competências adquiridas ao longo do processo formativo, a investigação crucial à aprendizagem, espera-se que venha trazer à luz maior conhecimento, na interface que liga, a Reabilitação e Cuidados Paliativos, sobretudo em trajetórias longas e possíveis na Paralisia Cerebral.
- Adaptação e Validação da versão portuguesa da Spiritual Care Competence Scale em profissionais que cuidam de pessoas com necessidades paliativasPublication . Jorge, Verónica Rodrigues da Silva; Dixe, Maria dos Anjos Coelho Rodrigues; Querido, Ana Isabel Fernandes; Laranjeira, Carlos António de Sampaio de JesusContexto: Os profissionais que trabalham na área dos Cuidados Paliativos (CP) devem integrar a competência em cuidado espiritual para uma prestação de cuidados centrada na pessoa com necessidades paliativas e suas famílias. Com efeito, é essencial a existência de instrumentos válidos para a medir. Objetivos: Validar a Spiritual Care Competence Scale (SCCS-PT) para profissionais que cuidam de pessoas com necessidades paliativas em Portugal; avaliar os níveis de competência em cuidado espiritual; relacionar a competência em cuidado espiritual com os dados individuais/profissionais, bem-estar espiritual, perceção sobre espiritualidade e cuidado espiritual, e coping com a morte. Métodos: Estudo correlacional foi realizado, numa amostra não probabilística de 209 profissionais que cuidam de pessoas com necessidades paliativas em instituições de saúde portuguesas. Após a adaptação cultural o instrumento foi submetido a uma avaliação psicométrica da validade de constructo utilizando (análise exploratória e confirmatória), consistência interna (Alfa de Cronbach e Correlação de Pearson). Foram igualmente utilizados os testes de t de student e correlação de Pearson para a relação entre variáveis. Resultados: A maioria dos participantes são enfermeiros (n=149), do sexo feminino (n=184) e sem formação em cuidado espiritual (n=157). No momento da recolha de dados apenas 36.9% dos profissionais exerce atividade em CP. A SCCS-PT é um instrumento válido e fiável, com valor de alfa de Cronbach de 0.93, sendo que a analise fatorial exploratória e confirmatória determinou a presença de três fatores: F1-Avaliação e implementação do cuidado espiritual (14 itens), F2-Cuidado centrado na pessoa e interprofissionalidade (7 Itens); e F3- atitudes no cuidado espiritual (6 Itens). Os participantes mais velhos, com melhor nível de bem-estar espiritual e coping face à morte apresentam melhores níveis de competência em cuidado espiritual. Conclusão: O estudo revelou adequadas propriedades psicométricas da versão portuguesa da SCCS-PT, confirmando o seu potencial para avaliar o nível de competência em cuidado espiritual. Estudos posteriores devem ser desenvolvidos para confirmar as propriedades psicométricas do instrumento em amostra de maior dimensão e representativas da população de profissionais que cuidam de pessoas com necessidades paliativas.
- Adaptação e validação para português Europeu do Sinclair Compassion Questionnaire na pessoa com necessidades paliativasPublication . Santos, Eva João de Jesus; Dixe, Maria dos Anjos Rodrigues CoelhoObjetivo: Adaptar e validar o Sinclair Compassion Questionnaire (SCQ), versão longa e curta, para português europeu na pessoa com necessidades paliativas foram os principais objetivos deste estudo metodológico. Método: Participaram neste estudo 150 pessoas com necessidades paliativas, em regime de internamento ou acompanhados em consulta pela equipa intra-hospitalar de suporte de cuidados paliativos de um Centro Hospitalar da região Centro de Portugal. A fim de garantir que os participantes não apresentavam alterações da capacidade cognitiva foi aplicado o Short Portable Mental Status Questionnaire. Os dados foram colhidos através de uma entrevista estruturada, constituída por dados sociodemográficos e clínicos, o Sinclair Compassion Questionnare, o Edmonton Symptom Assessment System, a Palliative Performance Scale. Resultados: Os participantes apresentaram uma média de 70,93± 12.51 anos, sendo a maioria do sexo masculino, casados, a viver com o cuidador familiar e estão aposentados. A maioria salienta a importância da espiritualidade. Após realizada a adaptação linguística, semântica e de conteúdo determinaram-se as caraterísticas psicométricas. A determinação da consistência, confirmou os bons resultados não só para a Versão longa (α=0,988), como para a versão curta (α=0, 969). A análise fatorial exploratória (versão longa) e exploratória e confirmatória (curta) determinou a existência de apenas um fator à semelhança do que aconteceu na versão original. Não se verificaram diferenças com significado estatístico, entre o nível de compaixão a idade, sexo e intensidade dos sintomas referidos pelos participantes. Conclusões Este estudo disponibilizou um instrumento para avaliar a compaixão, do ponto de vista do utente, sendo importante a sua aplicação na prática clínica, formação e investigação.
- Family Experiences of Loss and Bereavement in Palliative Care Units during the COVID-19 Pandemic: An InterpretativePhenomenological StudyPublication . Mateus, Maria João Marques; Laranjeira, Carlos António Sampaio de JesusThe COVID-19 pandemic significantly interrupted the grieving experiences of bereaved families and drastically changed their ways of dealing with loss. Our study aims to gain an indepth understanding of the lived experience of bereaved relatives of patients who died in palliative care units during the COVID-19 pandemic. The phenomenological research design included sixteen family members of hospitalized palliative patients who died from November 2021 to June 2022. The study involved conducting qualitative in-depth semi-structured interviews with family members 12–24 months after the death of their loved ones. The interviews aimed to gather information about the experiences of the families both before and after the death. The COREQ guidelines were applied in the study. Participants were mainly female (n = 13) with a mean age of 47.25 (SD = 12.58). Data were analysed using the Interpretative Phenomenology Analysis (IPA). The following three categories were identified: (1) navigating loved ones’ final weeks and days (troubled deaths); (2) the last farewell was robbed; (3) looking for adjustment after loss. One overall main theme emerged, which was as follows: “Struggling between stolen moments and painful losses to get back into the flow of life”. This study provides novel insights into end-of-life care and bereavement from the perspectives of family. Our findings suggest that developing and promoting family-centered culture can lead to compassionate palliative care focused on a myriad ways of affirming that their loved one matters.
- GESTÃO DE SINTOMAS E FUNCIONALIDADE DO DOENTE ADMITIDO NUMA UNIDADE DE INTERNAMENTO DE CUIDADOS PALIATIVOSPublication . Abreu, Catarina Inês Mendes de; Dixe, Maria dos Anjos Coelho RodriguesO presente relatório representa o culminar do curso de Mestrado de Cuidados Paliativos (CP), da Escola Superior de Saúde de Leiria do Instituto Politécnico de Leiria, visando a abordagem crítico-reflexiva das experiências vividas que contribuíram para a aquisição de competências no decurso de três ensinos clínicos entre 2023 e 2024 realizados em três contextos diferente: internamento, comunitária e intra-hospitalar. Na Parte I deste relatório consta a descrição de situações conducentes à aquisição de competências comuns e específicas do enfermeiro em CP, mediante diferentes domínios, bem como a sua reflexão dos mesmos. Na Parte II do relatório consta um estudo observacional retrospetiva, com temática subordinado: Gestão de sintomas e funcionalidade do doente admitido numa Unidade de Internamento de CP (UICP). Em CP a qualidade de vida é muito importante, sendo crucial o controlo sintomático e a sua funcionalidade para conhecer o perfil do doente, que é internado numa UICP, e consequentemente reconhecer que intervenções ocorrem e como poderão ser melhoradas, para que haja uma melhor qualidade de vida do doente e das suas famílias.
- Informal Palliative Care at Home: A Focus Group Study among Professionals Working in Palliative Care in PortugalPublication . Marrazes, Vanessa Margarida Bento; Laranjeira, Carlos António Sampaio de Jesus
- O LEGADO NOS CUIDADOS EM FIM DE VIDA: UMA ANÁLISE DE CONCEITOPublication . Timóteo, Carolina Mendes; Laranjeira, Carlos António Sampaio de JesusEste relatório surge no âmbito do Mestrado em Cuidados Paliativos, da Escola Superior de Saúde de Leiria, do Instituto Politécnico de Leiria, e com ele pretende-se evidenciar o desenvolvimento e consolidação de competências enquanto mestre em Cuidados Paliativos (CP). Atualmente, os CP são uma peça fundamental nos cuidados de saúde, respondendo assim às necessidades dos doentes com doenças graves, progressivas e incuráveis, proporcionando qualidade de vida, conforto e dignidade nesta fase de vida. Na primeira parte é realizada uma apresentação e caracterização dos locais onde foram desenvolvidos os ensinos clínicos (EC), designadamente em internamento hospitalar, equipa comunitária e equipa intra-hospitalar de suporte em CP. Na segunda parte é apresentada uma reflexão crítica acerca das competências técnicas, científicas, relacionais e humanas assentes no core de competências proposto pela European Association for Palliative Care (EAPC), com o objetivo de avaliar, diagnosticar e intervir na pessoa doente e respetiva família, de forma holística e tendo em vista uma prática baseada na evidência cientifica. Na terceira parte, explana-se o estudo secundário conduzido sob o tema: “O Legado em Cuidados de Fim de Vida: uma análise de conceito”. De acordo com os achados obtidos, o legado serve como um elemento unificador que liga o passado, o presente e o futuro, proporcionando um sentido de propósito na vida. Implica a ideia de ter uma vida testemunhada por outros, seja ela planeada ou fortuita. O objetivo é gerar memórias ou símbolos/objetos, especificamente, elaborados para suscitar memórias que servirão como um encontro favorável no presente e suscitarão emoções positivas quando recordadas no futuro. A singularidade de cada legado enfatiza a necessidade de uma abordagem de cuidados centrada na pessoa, que seja capaz de respeitar a dignidade humana, apoiar a relacionalidade e resolver questões existenciais em fim de vida. Assim, crê-se que a elaboração desta análise conceptual, possa contribuir para incrementar a prática, formação e investigação na promoção do legado em cuidados paliativos.
- Lived Experiences of Physiotherapists in Caring for People with Advanced Amyotrophic Lateral Sclerosis in Portugal: A Phenomenological StudyPublication . Monteiro, Andreia Gaião; Laranjeira, Carlos António Sampaio de JesusContexto: A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença que provoca um impacto multidimensional na vida da pessoa doente, estando os seus sintomas associados a uma perda significativa da autonomia. Assim, os Cuidados Paliativos (CP) especializados devem ser disponibilizados precocemente e durante todo o percurso da doença. Paralelamente, os fisioterapeutas devem ser reconhecidos como elementos integrantes da equipa multidisciplinar em CP, na melhoria da qualidade de vida destas pessoas. Objetivo: O presente estudo visou descrever a experiência vivida pelos fisioterapeutas no contexto da intervenção em pessoas com ELA avançada e suas famílias. Metodologia: A fenomenologia descritiva foi utilizada como referencial para a realização de entrevistas individuais com o intuito de revelar a experiência vivida. Participaram no estudo 16 fisioterapeutas que tivessem acompanhado pelo menos uma pessoa com ELA avançada, nos dois anos anteriores à colheita de dados. O estudo envolveu a realização de entrevistas semiestruturadas, através da plataforma de videoconferência ZOOM. Os dados foram analisados de acordo com a abordagem de cinco fases de Amadeo Giorgi e geridos através do software webQDA. Foi ainda utilizada a lista de verificação COREQ. Resultados: Os participantes eram maioritariamente do sexo feminino (n=12) e tinham idades compreendidas entre os 26 e os 55 anos (M = 36,81; DP = 6,75). Foram identificados quatro constituintes: 1) Curso ondulante da trajetória da doença; 2) Barreiras ao cuidado centrado na pessoa; 3) Facilitadores do cuidado centrado na pessoa; 4) Transição entre cuidados curativos e paliativos. Conclusão: Os achados obtidos ilustraram o impacto multidimensional da trajetória da doença na pessoa e sua família, e realçaram a necessidade de apostar na formação especializada dos fisioterapeutas, contribuindo para uma prática de CP centrada na pessoa, com impacto na promoção do conforto e da qualidade de vida.
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