ESSLei - Mestrado em Cuidados Paliativos
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- A REABILITAÇÃO EM CUIDADOS PALIATIVOS DE PESSOAS COM DIAGNÓSTICO DE PARALISIA CEREBRALPublication . Ferreira, Tásia Marina Faustino; Pedrosa, Vanda Cristina Barrocas VarelaOs Cuidados Paliativos são uma abordagem abrangente e holística, com o principal objetivo de prevenir e aliviar o sofrimento, promovendo a qualidade de vida aos doentes e às suas famílias. O presente Relatório de Estágio foi desenvolvido seguindo uma metodologia descritiva, reflexiva e crítica, suportada por evidência científica, descrevendo, o percurso realizado ao longo do percurso formativo realizado, como requisito para a, obtenção do grau de mestre em Cuidados Paliativos, no âmbito do 1.º Mestrado em Cuidados Paliativos da Escola Superior de Saúde de Leiria do Instituto Politécnico Leiria. O documento encontra-se dividido em três partes. Na Parte I, são abordados temas fundamentais sobre Cuidados Paliativos, e a caracterização dos locais de estágio. A Parte II integra a análise crítica das competências desenvolvidas ao longo dos estágios, com base nas competências que os profissionais de saúde que prestam Cuidados Paliativos devem possuir, em consonância com a European Association for Palliative Care. Na Parte III, é apresentado o projeto de investigação desenvolvido, uma Scoping Review sob o tema: A Reabilitação em Cuidados Paliativos de pessoas com diagnóstico de Paralisia Cerebral. Utilizando a metodologia proposta pelo Joanna Brigs Institute, o objetivo é mapear e identificar as intervenções não farmacológicas de reabilitação em pessoas com Paralisia Cerebral nos Cuidados Paliativos, a saber: (1) musicoterapia; (2) acupuntura; (3) fisioterapia; (4) terapia da fala e (5) ludoterapia, com benefícios na carga de sintomas e alívio do sofrimento e na qualidade de vida, bem como das suas famílias, onde o contexto domiciliário de reabilitação parece aquele mais favorável, a todos os intervenientes. Apesar das recomendações internacionais, sugerirem a incorporação da reabilitação nos Cuidados Paliativos, a revisão identificou lacunas na literatura que interliga o tema, especialmente no que diz respeito à população adulta e à transição de cuidados entre a infância e a idade adulta. Não se encontrou referência, nos CP, ao uso de intervenções não farmacológicas habitualmente usadas na reabilitação da PC, como a Terapia Ocupacional ou a Hidroterapia nem, se conheceram estudos que indicassem, o uso de tecnologias de apoio, amplamente usadas em pessoas com este diagnóstico. Os resultados, reforçam ser importante desenvolver estudos primários sobre tema, no sentido de aprofundar o conhecimento sobre as intervenções não farmacológicas de reabilitação em Cuidados Paliativos para pessoas com diagnóstico de Paralisia Cerebral, e assim preparar profissionais para atuar em conformidade. O relatório reflete a aprendizagem e as competências adquiridas ao longo do processo formativo, a investigação crucial à aprendizagem, espera-se que venha trazer à luz maior conhecimento, na interface que liga, a Reabilitação e Cuidados Paliativos, sobretudo em trajetórias longas e possíveis na Paralisia Cerebral.
- A Competência Cultural na Prestação de Cuidados PaliativosPublication . Santos, Luan Elvis da Silva dos; Lopes, Maria da Saudade de Oliveira Custódio; Pedrosa, Vanda Cristina Barrocas Varela
- A INTERVENÇÃO DA FISIOTERAPIA, NO CONFORTO AO DOENTE EM CUIDADOS PALIATIVOSPublication . Domingos, Daniela Filipa dos Santos; Pedrosa, Vanda Cristina Barrocas VarelaAntecedentes/Objectivos: O envelhecimento da população e o aumento das doenças crónicas desafiam os sistemas de saúde a adotar abordagens centradas na pessoa, especialmente nos Cuidados Paliativos, onde a gestão dos sintomas permanece limitada. A Fisioterapia desempenha um papel fundamental no alívio do desconforto, mas enfrenta uma integração inconsistente em Portugal devido à falta de reconhecimento. As variações nos métodos de intervenção dificultam a prestação uniforme de cuidados, limitando o acesso atempado dos doentes a tratamentos e conhecimentos centrados no conforto. Este estudo tem como objetivo aprofundar a compreensão do papel da fisioterapia nos CP portugueses para melhorar a sua integração nas equipas e melhorar o acesso dos doentes aos métodos de cuidados de conforto: O estudo utilizou uma abordagem qualitativa descritiva com Focus Groups online, guiado pela metodologia de Krueger e Casey e aderindo à lista de verificação COREQ. Foi selecionada uma amostra de conveniência não probabilística de fisioterapeutas que trabalham em cuidados paliativos em Portugal continental e ilhas e que cumpriam os critérios de inclusão. Foram planeados três GFs com um máximo de dez participantes cada; no entanto, devido a questões de disponibilidade e assiduidade, apenas 15 fisioterapeutas participaram: cinco no GF1 em unidades hospitalares de CP, seis no GF2 em unidades de internamento e quatro no GF3 - o número mínimo adequado de unidades baseadas na comunidade. Resultados: A fisioterapia desempenha um papel crucial, mas sub-reconhecido, nos cuidados paliativos, enfatizando a necessidade da sua total integração nas equipas de cuidados em vez de depender de referências tardias e de plantão. São utilizadas técnicas como o posicionamento, a mobilização, o alívio da dor e da dispneia, exercícios adaptados, massagem, musicoterapia e apoio emocional. Os instrumentos convencionais de fisioterapia são utilizados e personalizados de acordo com o contexto, a duração, o ambiente, a dosagem e as necessidades individuais do doente. Conclusões: A fisioterapia deve ser reconhecida como uma parte fundamental dos cuidados paliativos, ajudando não só a prolongar a vida, mas também a assegurar o conforto e a dignidade dos doentes e das suas famílias. Para tal, o seu papel nas equipas multidisciplinares deve ser reforçado, apoiado por regulamentação que garanta o acesso e a integração formal dos fisioterapeutas. No entanto, existe ainda uma lacuna significativa no acesso regular dos doentes a intervenções centradas no conforto e no momento certo, talvez pelo facto de a intervenção da fisioterapia variar muito em função do doente e do contexto de prestação de cuidados, o que constitui um desafio para o conhecimento, tanto em Portugal como a nível mundial.
- Perceções e práticas sobre a atuação interdisciplinar numa Equipa Intra Hospitalar de Suporte em Cuidados Paliativos: um estudo qualitativoPublication . Cruz, Célio Gomes Leal Pereira da; Pedrosa, Vanda Cristina Barrocas Varela
- Lived Experiences of Physiotherapists in Caring for People with Advanced Amyotrophic Lateral Sclerosis in Portugal: A Phenomenological StudyPublication . Monteiro, Andreia Gaião; Laranjeira, Carlos António Sampaio de JesusContexto: A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença que provoca um impacto multidimensional na vida da pessoa doente, estando os seus sintomas associados a uma perda significativa da autonomia. Assim, os Cuidados Paliativos (CP) especializados devem ser disponibilizados precocemente e durante todo o percurso da doença. Paralelamente, os fisioterapeutas devem ser reconhecidos como elementos integrantes da equipa multidisciplinar em CP, na melhoria da qualidade de vida destas pessoas. Objetivo: O presente estudo visou descrever a experiência vivida pelos fisioterapeutas no contexto da intervenção em pessoas com ELA avançada e suas famílias. Metodologia: A fenomenologia descritiva foi utilizada como referencial para a realização de entrevistas individuais com o intuito de revelar a experiência vivida. Participaram no estudo 16 fisioterapeutas que tivessem acompanhado pelo menos uma pessoa com ELA avançada, nos dois anos anteriores à colheita de dados. O estudo envolveu a realização de entrevistas semiestruturadas, através da plataforma de videoconferência ZOOM. Os dados foram analisados de acordo com a abordagem de cinco fases de Amadeo Giorgi e geridos através do software webQDA. Foi ainda utilizada a lista de verificação COREQ. Resultados: Os participantes eram maioritariamente do sexo feminino (n=12) e tinham idades compreendidas entre os 26 e os 55 anos (M = 36,81; DP = 6,75). Foram identificados quatro constituintes: 1) Curso ondulante da trajetória da doença; 2) Barreiras ao cuidado centrado na pessoa; 3) Facilitadores do cuidado centrado na pessoa; 4) Transição entre cuidados curativos e paliativos. Conclusão: Os achados obtidos ilustraram o impacto multidimensional da trajetória da doença na pessoa e sua família, e realçaram a necessidade de apostar na formação especializada dos fisioterapeutas, contribuindo para uma prática de CP centrada na pessoa, com impacto na promoção do conforto e da qualidade de vida.
- Informal Palliative Care at Home: A Focus Group Study among Professionals Working in Palliative Care in PortugalPublication . Marrazes, Vanessa Margarida Bento; Laranjeira, Carlos António Sampaio de Jesus
- Family Experiences of Loss and Bereavement in Palliative Care Units during the COVID-19 Pandemic: An InterpretativePhenomenological StudyPublication . Mateus, Maria João Marques; Laranjeira, Carlos António Sampaio de JesusThe COVID-19 pandemic significantly interrupted the grieving experiences of bereaved families and drastically changed their ways of dealing with loss. Our study aims to gain an indepth understanding of the lived experience of bereaved relatives of patients who died in palliative care units during the COVID-19 pandemic. The phenomenological research design included sixteen family members of hospitalized palliative patients who died from November 2021 to June 2022. The study involved conducting qualitative in-depth semi-structured interviews with family members 12–24 months after the death of their loved ones. The interviews aimed to gather information about the experiences of the families both before and after the death. The COREQ guidelines were applied in the study. Participants were mainly female (n = 13) with a mean age of 47.25 (SD = 12.58). Data were analysed using the Interpretative Phenomenology Analysis (IPA). The following three categories were identified: (1) navigating loved ones’ final weeks and days (troubled deaths); (2) the last farewell was robbed; (3) looking for adjustment after loss. One overall main theme emerged, which was as follows: “Struggling between stolen moments and painful losses to get back into the flow of life”. This study provides novel insights into end-of-life care and bereavement from the perspectives of family. Our findings suggest that developing and promoting family-centered culture can lead to compassionate palliative care focused on a myriad ways of affirming that their loved one matters.
- O LEGADO NOS CUIDADOS EM FIM DE VIDA: UMA ANÁLISE DE CONCEITOPublication . Timóteo, Carolina Mendes; Laranjeira, Carlos António Sampaio de JesusEste relatório surge no âmbito do Mestrado em Cuidados Paliativos, da Escola Superior de Saúde de Leiria, do Instituto Politécnico de Leiria, e com ele pretende-se evidenciar o desenvolvimento e consolidação de competências enquanto mestre em Cuidados Paliativos (CP). Atualmente, os CP são uma peça fundamental nos cuidados de saúde, respondendo assim às necessidades dos doentes com doenças graves, progressivas e incuráveis, proporcionando qualidade de vida, conforto e dignidade nesta fase de vida. Na primeira parte é realizada uma apresentação e caracterização dos locais onde foram desenvolvidos os ensinos clínicos (EC), designadamente em internamento hospitalar, equipa comunitária e equipa intra-hospitalar de suporte em CP. Na segunda parte é apresentada uma reflexão crítica acerca das competências técnicas, científicas, relacionais e humanas assentes no core de competências proposto pela European Association for Palliative Care (EAPC), com o objetivo de avaliar, diagnosticar e intervir na pessoa doente e respetiva família, de forma holística e tendo em vista uma prática baseada na evidência cientifica. Na terceira parte, explana-se o estudo secundário conduzido sob o tema: “O Legado em Cuidados de Fim de Vida: uma análise de conceito”. De acordo com os achados obtidos, o legado serve como um elemento unificador que liga o passado, o presente e o futuro, proporcionando um sentido de propósito na vida. Implica a ideia de ter uma vida testemunhada por outros, seja ela planeada ou fortuita. O objetivo é gerar memórias ou símbolos/objetos, especificamente, elaborados para suscitar memórias que servirão como um encontro favorável no presente e suscitarão emoções positivas quando recordadas no futuro. A singularidade de cada legado enfatiza a necessidade de uma abordagem de cuidados centrada na pessoa, que seja capaz de respeitar a dignidade humana, apoiar a relacionalidade e resolver questões existenciais em fim de vida. Assim, crê-se que a elaboração desta análise conceptual, possa contribuir para incrementar a prática, formação e investigação na promoção do legado em cuidados paliativos.
- O PERFIL DOS CUIDADORES INFORMAIS EM CUIDADOS PALIATIVOS: NECESSIDADES E SOBRECARGAPublication . Ramos, Ana Cláudia Estanque; Querido, Ana Isabel FernandesNo âmbito do I Mestrado em Cuidados Paliativos da Escola Superior de Saúde, do Instituto Politécnico de Leiria, surge a realização do presente relatório “O perfil dos Cuidadores Informais em Cuidados Paliativos: necessidades e sobrecarga”. Este tem como objetivo a descrição, análise crítica e reflexão das atividades desenvolvidas no contexto de prática clínica com vista ao desenvolvimento da competência de Mestre em Cuidados Paliativos, e a caracterização e diagnóstico de situação relativo aos cuidadores informais em Cuidados Paliativos quanto às suas necessidades e sobrecarga. Na primeira parte do documento são caracterizados os contextos de Cuidados Paliativos onde decorreu o estágio, com descrição do modelo de organização e funcionamento. A segunda parte, contempla a identificação de objetivos e respetivas atividades concretizadas, a análise e reflexão critica, referente à aquisição de competências propostas pela European Association for Palliative Care. Na terceira parte, apresenta-se a investigação que caracteriza as necessidades e sobrecarga dos Cuidadores Informais em Cuidados Paliativos. Este pretendeu caracterizar o perfil do Cuidador Informal na prestação de cuidados a pessoas com necessidades paliativas no domicílio. Realizou-se um estudo quantitativo, observacional, descritivo-correlacional, transversal, integrado no Projeto inovador em Cuidados Paliativos “Help2Care-Pal - Apoiar o Cuidador em Cuidados Paliativos”. Os dados foram recolhidos por entrevista a 81 CI, com recurso a um questionário que incluiu dados sociodemográficos e familiares, instrumentos de avaliação das necessidades da família (Inventário das Necessidades Familiares - FIN) e da sobrecarga (Escala de Avaliação de Sobrecarga do Cuidador de Zarit). Os resultados revelam um cuidado desempenhado no feminino (80,2%), com destaque para as filhas, em idade adulta e ativa, em que apenas 12,7% têm reconhecido o estatuto de Cuidador Informal. Verifica-se a existência de sobrecarga intensa em 44,4% da amostra. Foram identificadas necessidades e a sua perceção de satisfação por parte dos cuidadores. A partir do perfil de cuidador identificado e do diagnóstico de situação, sugerem-se intervenções dirigidas às suas necessidades e prevenção de sobrecarga. O relatório reflete o percurso de aprendizagem, com enfoque nas competências adquiridas em estágio suportado em evidência científica, permitindo exercitar o autoconhecimento, a capacidade de autoanálise, na valorização da morte e do processo de morrer como parte integrante do desenvolvimento integral do ser humano.
- Perfil de atitudes Perante a Morte em Estudante da área de SaúdePublication . Januário, Ana Paula Garcia; Dixe, Maria dos Anjos Coelho RodriguesObjetivos: Descrever o perfil de Atitudes perante a Morte e as estratégias de coping dos estudantes da área da saúde; relacionar os dados sociodemográficos, tipo de formação, formação em temas sobre a morte, luto e perda, a perda de pessoa significativa e as estratégias de coping com o perfil de atitudes perante a morte dos estudantes da área da saúde. Método: Estudo correlacional realizado em 207 estudantes que se encontravam a frequentar uma licenciatura ou mestrado/pós-graduação na área da saúde e que responderam a um questionário online, constituído por dados de caracterização sociodemográfica, académicos e familiar, escala de perfil de atitudes perante a morte e escala de coping com a morte. Resultado: Os participantes do estudo apresentavam uma média de idades de 24,94 ± 8,35 anos, sendo que a maioria da amostra (87%;180) são mulheres, vivem com a família (84,1%;174) e frequentam, maioritariamente (174; 84,1%), o curso de licenciatura. Houve perda de pessoa significativa para 41,1% (85) dos respondentes, sendo que para a maioria destes este processo era esperado. Relativamente ao perfil de atitudes face à morte, os homens apresentam valores mais elevados nas dimensões “medo” e “aceitação escape”. Ter formação nos temas da morte, apenas apresenta relação com a dimensão “evitamento”. Os participantes mais velhos apresentam valores de “aceitação neutral” mais baixos. Os participantes que apresentam valores mais elevados de “aceitação neutral” também apresentam valores mais baixos de coping com a morte e coping com a própria morte. Participantes que apresentam valores elevados de “evitamento” também apresentam valores mais baixos de coping com a morte e de coping com a própria morte. Conclusão: De acordo com os resultados obtidos, a formação sobre o tema da morte assume especial relevância no impacto sobre as atitudes perante a mesma, pelo que se sugere que os serviços devam promover ações formativas neste âmbito.