ESSLei - Mestrado em Cuidados Paliativos
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- Family Experiences of Loss and Bereavement in Palliative Care Units during the COVID-19 Pandemic: An InterpretativePhenomenological StudyPublication . Mateus, Maria João Marques; Laranjeira, Carlos António Sampaio de JesusThe COVID-19 pandemic significantly interrupted the grieving experiences of bereaved families and drastically changed their ways of dealing with loss. Our study aims to gain an indepth understanding of the lived experience of bereaved relatives of patients who died in palliative care units during the COVID-19 pandemic. The phenomenological research design included sixteen family members of hospitalized palliative patients who died from November 2021 to June 2022. The study involved conducting qualitative in-depth semi-structured interviews with family members 12–24 months after the death of their loved ones. The interviews aimed to gather information about the experiences of the families both before and after the death. The COREQ guidelines were applied in the study. Participants were mainly female (n = 13) with a mean age of 47.25 (SD = 12.58). Data were analysed using the Interpretative Phenomenology Analysis (IPA). The following three categories were identified: (1) navigating loved ones’ final weeks and days (troubled deaths); (2) the last farewell was robbed; (3) looking for adjustment after loss. One overall main theme emerged, which was as follows: “Struggling between stolen moments and painful losses to get back into the flow of life”. This study provides novel insights into end-of-life care and bereavement from the perspectives of family. Our findings suggest that developing and promoting family-centered culture can lead to compassionate palliative care focused on a myriad ways of affirming that their loved one matters.
- Informal Palliative Care at Home: A Focus Group Study among Professionals Working in Palliative Care in PortugalPublication . Marrazes, Vanessa Margarida Bento; Laranjeira, Carlos António Sampaio de Jesus
- O LEGADO NOS CUIDADOS EM FIM DE VIDA: UMA ANÁLISE DE CONCEITOPublication . Timóteo, Carolina Mendes; Laranjeira, Carlos António Sampaio de JesusEste relatório surge no âmbito do Mestrado em Cuidados Paliativos, da Escola Superior de Saúde de Leiria, do Instituto Politécnico de Leiria, e com ele pretende-se evidenciar o desenvolvimento e consolidação de competências enquanto mestre em Cuidados Paliativos (CP). Atualmente, os CP são uma peça fundamental nos cuidados de saúde, respondendo assim às necessidades dos doentes com doenças graves, progressivas e incuráveis, proporcionando qualidade de vida, conforto e dignidade nesta fase de vida. Na primeira parte é realizada uma apresentação e caracterização dos locais onde foram desenvolvidos os ensinos clínicos (EC), designadamente em internamento hospitalar, equipa comunitária e equipa intra-hospitalar de suporte em CP. Na segunda parte é apresentada uma reflexão crítica acerca das competências técnicas, científicas, relacionais e humanas assentes no core de competências proposto pela European Association for Palliative Care (EAPC), com o objetivo de avaliar, diagnosticar e intervir na pessoa doente e respetiva família, de forma holística e tendo em vista uma prática baseada na evidência cientifica. Na terceira parte, explana-se o estudo secundário conduzido sob o tema: “O Legado em Cuidados de Fim de Vida: uma análise de conceito”. De acordo com os achados obtidos, o legado serve como um elemento unificador que liga o passado, o presente e o futuro, proporcionando um sentido de propósito na vida. Implica a ideia de ter uma vida testemunhada por outros, seja ela planeada ou fortuita. O objetivo é gerar memórias ou símbolos/objetos, especificamente, elaborados para suscitar memórias que servirão como um encontro favorável no presente e suscitarão emoções positivas quando recordadas no futuro. A singularidade de cada legado enfatiza a necessidade de uma abordagem de cuidados centrada na pessoa, que seja capaz de respeitar a dignidade humana, apoiar a relacionalidade e resolver questões existenciais em fim de vida. Assim, crê-se que a elaboração desta análise conceptual, possa contribuir para incrementar a prática, formação e investigação na promoção do legado em cuidados paliativos.
- Lived Experiences of Physiotherapists in Caring for People with Advanced Amyotrophic Lateral Sclerosis in Portugal: A Phenomenological StudyPublication . Monteiro, Andreia Gaião; Laranjeira, Carlos António Sampaio de JesusContexto: A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença que provoca um impacto multidimensional na vida da pessoa doente, estando os seus sintomas associados a uma perda significativa da autonomia. Assim, os Cuidados Paliativos (CP) especializados devem ser disponibilizados precocemente e durante todo o percurso da doença. Paralelamente, os fisioterapeutas devem ser reconhecidos como elementos integrantes da equipa multidisciplinar em CP, na melhoria da qualidade de vida destas pessoas. Objetivo: O presente estudo visou descrever a experiência vivida pelos fisioterapeutas no contexto da intervenção em pessoas com ELA avançada e suas famílias. Metodologia: A fenomenologia descritiva foi utilizada como referencial para a realização de entrevistas individuais com o intuito de revelar a experiência vivida. Participaram no estudo 16 fisioterapeutas que tivessem acompanhado pelo menos uma pessoa com ELA avançada, nos dois anos anteriores à colheita de dados. O estudo envolveu a realização de entrevistas semiestruturadas, através da plataforma de videoconferência ZOOM. Os dados foram analisados de acordo com a abordagem de cinco fases de Amadeo Giorgi e geridos através do software webQDA. Foi ainda utilizada a lista de verificação COREQ. Resultados: Os participantes eram maioritariamente do sexo feminino (n=12) e tinham idades compreendidas entre os 26 e os 55 anos (M = 36,81; DP = 6,75). Foram identificados quatro constituintes: 1) Curso ondulante da trajetória da doença; 2) Barreiras ao cuidado centrado na pessoa; 3) Facilitadores do cuidado centrado na pessoa; 4) Transição entre cuidados curativos e paliativos. Conclusão: Os achados obtidos ilustraram o impacto multidimensional da trajetória da doença na pessoa e sua família, e realçaram a necessidade de apostar na formação especializada dos fisioterapeutas, contribuindo para uma prática de CP centrada na pessoa, com impacto na promoção do conforto e da qualidade de vida.
- PREPAREDNESS FOR CAREGIVING ROLE AND TELEHEALTH USE TO PROVIDE INFORMAL PALLIATIVE HOME CAREPublication . Caetano, Paula Cristina Santos; Laranjeira, Carlos António Sampaio de JesusOs cuidados paliativos (CP) são cuidados ativos e integrados, prestados por equipas interdisciplinares, que se baseiam em princípios ético-morais e de planeamento antecipado de cuidados, pelo que não antecipam, nem prolongam o processo de morte. O presente relatório final resulta da experiência desenvolvida no âmbito do Mestrado em Cuidados Paliativos da Escola Superior de Saúde do Instituto Politécnico de Leiria, e pretende evidenciar o desenvolvimento de competências enquanto mestre em CP, ao longo de três ensinos clínicos, designadamente: unidade de internamento em CP; equipa comunitária e equipa intra-hospitalar de suporte em CP. Na primeira parte do relatório é efetuada a caracterização dos contextos de aprendizagem. Na segunda parte, é efetuada a análise crítico-reflexiva das competências desenvolvidas, tendo sido a sua organização orientada pelos referenciais da European Association for Palliative Care (EAPC) e pelo ciclo de Gibbs. Por fim, é apresentado um estudo qualitativo com o objetivo de descrever como os cuidadores informais se sentem preparados para prestar CP no domicílio, caracterizar as suas experiências, bem como analisar o potencial da telesaúde na gestão do cuidado diário. Os achados obtidos apontam para a importância de uma abordagem sistematizada que integre a formação, o apoio emocional e a articulação eficaz dos recursos da comunidade. Com efeito, a abordagem em CP, requer para além da competência técnica, uma consciência ético-relacional, e práticas compassivas, ajustadas à singularidade de cada pessoa. Em suma, as aprendizagens adquiridas permitiram desenvolver competências pessoais, clínicas, psicossociais e ético-deontológicas inerentes aos CP especializados. Promoveram ainda uma maior sensibilidade para a valorização da morte e do processo de morrer como partes integrantes do desenvolvimento humano.
- Seeking Something beyond Themselves: A Concept Analysis of Spiritual Awakening Experiences at the End of LifePublication . Monteiro, Maria Manuela Fonseca; Laranjeira, Carlos António Sampaio de Jesus; Vitorino, Joel VieiraContexto/Objetivos: As experiências de fim de vida (EoL) são de suma importância para todos os envolvidos, dando origem a um conjunto de necessidades que vão muito além dos aspetos biofisiológicos, abrangendo a dimensão espiritual como core do ser humano. Assim, a compreensão dos processos de despertar espiritual auxilia os profissionais de cuidados paliativos a melhorar a qualidade dos cuidados prestados a pessoas com doenças potencialmente fatais, bem como às suas famílias. O despertar espiritual surge associado à satisfação das necessidades espirituais perante uma crise existencial, como é a proximidade da morte. No entanto, os seus limites conceptuais precisam de ser clarificados para permitir a prestação de cuidados paliativos qualificados e humanizados. Assim, este estudo tem como objetivo identificar os principais atributos, antecedentes, consequentes e referentes empíricos do despertar espiritual em fim de vida, bem como clarificar as ambiguidades existentes em torno do conceito. Método: Trata-se de uma análise de conceito desenvolvida de acordo com as oito etapas proposta por Walker e Avant. A pesquisa bibliográfica foi realizada em maio de 2025 em três bases de dados (PubMed, CINAHL e Scopus). Resultados: Após a revisão, foram incluídos 21 artigos para análise. A análise revelou quatro domínios principais de atributos: (1) domínio sensório-percetivo; (2) domínio afetivo/cognitivo; (3) domínio relacional; e (4) domínio transcendental. Além disso, a consciência espiritual e a matriz existencial surgiram como antecedentes deste conceito. A reavaliação de crenças, a descoberta da serenidade espiritual e liberdade interior, a promoção do crescimento espiritual e o desejo de deixar um legado foram identificados como consequências. Conclusões: O conceito do despertar espiritual revela-se como um fenómeno complexo e multifatorial, com um impacto profundo no confronto da pessoa com a finitude. Reconhecer e integrá-lo nos cuidados paliativos permite uma compreensão mais abrangente da consciência humana. Para lidar com as experiências de despertar espiritual nos contextos de saúde, é necessária uma abordagem multifacetada. Esta deve incluir o reconhecimento da espiritualidade como determinante da saúde, a integração dos cuidados espirituais na prática clínica, bem como a oferta de formação e treino dirigida à competência em cuidado espiritual para os profissionais de saúde. Recomenda-se ainda a realização de mais investigação transdisciplinar para explorar as variações fenomenológicas do despertar espiritual, orientar intervenções clínicas e avaliar o seu impacto no bem-estar e crescimento espiritual.
- SPIRITUAL CARE COMPETENCE IN PALLIATIVE CARE: A CONCEPT ANALYSISPublication . Coelho, Joana Rita Lucas; Laranjeira, Carlos António Sampaio de JesusO cuidado é um conceito multidimensional que inclui a espiritualidade como um elemento dinâmico e integrador da experiência humana. A integração da espiritualidade na prática clínica permite uma resposta mais abrangente às necessidades humanas, sendo, portanto, a competência em cuidado espiritual uma aptidão essencial a ser desenvolvida pelos profissionais que atuam em cuidados paliativos. No entanto, esta competência tem recebido pouca atenção, em grande parte devido à escassez de conhecimento e formação entre os profissionais. Este estudo teve como objetivos: a) definir os principais atributos do conceito de competência em cuidado espiritual nos cuidados paliativos; b) identificar os seus antecedentes e consequências; c) examinar os seus referentes empíricos; e, d) esclarecer os seus limites conceituais. Para o efeito, utilizou-se o método de análise de conceito proposto por Walker e Avant. Os atributos centrais foram organizados em três domínios principais: (1) recursos intrapessoais, os quais incluem a consciência espiritual, humildade, sensibilidade, confiança, sabedoria e intuição; (2) recursos interpessoais, tais como a presença, escuta ativa, compaixão e empatia; e (3) recursos transpessoais, os quais envolvem a capacidade de estabelecer conexões significativas, auxiliar na procura de sentido e explorar a esperança realista. Estes domínios podem ser desenvolvidos ao longo do tempo, embora envolvam maturidade e experiência profissional. Entre os antecedentes identificados estão o envolvimento ativo no cuidado, a formação específica em cuidado espiritual e o reconhecimento da dimensão espiritual do indivíduo. As consequências da competência envolvem benefícios para a pessoa, o profissional e para o ambiente de cuidados. Destaque para o alívio do sofrimento, redução do stresse e da ansiedade, melhoria do bem-estar espiritual e redução dos custos em saúde. Conclui-se através desta análise de conceito que, quando intencionalmente cultivada, a competência em cuidado espiritual contribui significativamente para a prática do cuidado humanizado e centrado na pessoa, promovendo ganhos para o doente/família e maior satisfação e realização profissionais.
- Spiritual Care through the Lens of Portuguese Palliative Care Professionals: A Qualitative Thematic AnalysisPublication . Matos, Juliana Silva; Laranjeira, Carlos António Sampaio de JesusProfessionals in palliative care (PC) are often challenged by the suffering of the people they care for, throughout the latter stages of life. Spiritual care requires understanding the suffering and experiences of the sick person, recognizing their resources and their spiritual needs. Providing spiritual care is paramount to person-centered care. Despite the increase in data and its recognized importance in palliative care, spiritual care continues to be the least advanced and most overlooked aspect. This study aims to explore the perceptions and experiences of spiritual care from the perspective of PC professionals and identify their strategies to address spiritual care issues. To respond to these objectives, a qualitative, descriptive, and exploratory study was designed, in which fifteen PC professionals participated. Data were collected between September and October 2023, through semi-structured personal interviews and managed using the WebQDA software (University of Aveiro, Aveiro, Portugal). All data were analyzed using thematic content analysis. The study included 15 palliative care professionals with an average age of 38.51±5.71 years, with the majority being female (93.3%). Regarding the professional category, the majority of participants were nurses (n=9), with an average of 13.6 years of professional experience and 3.3 years working in palliative care. Most of the participants identified themselves as having no specific training in spiritual care. Thematic analysis spawned three main themes: (1) spiritual care as key to palliative care, (2) floating between “shadows” and “light” in providing spiritual care, and (3) strategies for competent and spiritual-centered care. Three sub-themes were identified under the first theme: "We are all spiritual beings" - an ontological condition; spiritual awakening at the end of life; and relational spirituality. In the second theme, two subthemes were identified: barriers and facilitators of spiritual care. Finally, in the third theme, we found three sub-themes: assessment centred on the spiritual needs of the sick person; effective spiritual accompaniment; and developing self-knowledge and interpersonal relationships in the work environments. Spiritual care was considered challenging by its very nature and given the individual, relational, and organizational constraints lived by professionals working in palliative care. With support from healthcare institutions, spiritual care can and should become a defining feature of the type, nature, and quality of palliative care provision. Care providers should be sensitive to spiritual needs and highly skilled and capable of an inthe- moment approach to respond to these needs. Further research on educating and training in spiritual care competence is a priority.
- Spiritual Care[Givers] Competence in Palliative Care: A Scoping ReviewPublication . Costeira, Cristina Raquel Batista; Laranjeira, Carlos António Sampaio de Jesus; Querido, Ana Isabel FernandesTo deliver spiritual care, professionals must be skilled in physical, mental, social, and spiritual care. Spiritual care competence includes knowledge, behaviors, attitudes, and skills that enable successful or efficient care. This review aims to identify the scope of competence and the specific skills, knowledge, and attitudes used in providing spiritual care to people needing palliative care, and the main challenges and facilitators. A scoping review was developed using the Joanna Briggs Institute methodology. Six databases (Web of Science; MEDLINE/Pubmed; Scopus; CINAHL; MedicLatina and SciELO) were searched in September 2023, with an update in January 2024. The resulting 30 articles were analysed using a content analysis approach. Information was categorized into three domains: cognitive, affective, and functional (based on three personal resources: intrapersonal, interpersonal, and transpersonal). Palliative care professionals face a lack of training and insufficient preparation to deliver spiritual care. Spiritual care competence depends on professional spiritual development and experience, spiritual intelligence (cognitive), spiritual humility (affective), and having a critical and reflexive mind (functional). In the future, palliative care should seek to improve competent spiritual care. This review could help clarify the real configuration of competent spiritual care and lead to improvements in a professional’s empowerment when delivering effective spiritual care to patients and families.
- The practices of Portuguese Primary Health Care Professionals in Palliative Care Access and Referral: A Focus Group StudyJoaquim, Camila Alexandra de Perdigão; Laranjeira, Carlos António Sampaio de JesusContexto/Objetivos: A prevalência de pessoas com doenças incuráveis e progressivas nos cuidados de saúde primários (CSP) é elevada. Os médicos de família e os enfermeiros devem ser agentes ativos na identificação precoce das necessidades paliativas e na implementação de abordagens paliativas em casos de baixa a média complexidade. Embora seja necessário encaminhar precocemente os casos mais complexos para equipas especializadas em CP, frequentemente, os profissionais de CSP demonstram falta de confiança ou competência para descrever o seu papel. Com efeito, este estudo teve como objetivos descrever: a) as práticas dos profissionais de CSP na prestação de cuidados paliativos; b) as barreiras no acesso e encaminhamento de doentes para serviços especializados de CP; e c) as estratégias utilizadas ou recomendadas para mitigar as dificuldades no acesso e encaminhamento para CP especializados. Método: Foi realizado um estudo qualitativo descritivo, utilizando cinco grupos focais com profissionais de enfermagem e médicos de três Unidades Locais de Saúde da região Centro de Portugal. As entrevistas semiestruturadas foram gravadas, transcritas e analisadas com recurso à análise temática. O estudo seguiu a lista de verificação COREQ. Resultados: No total, participaram 34 profissionais de CSP neste estudo. Na sua maioria eram mulheres (n = 26) e médicos de família (n = 24). A média de idades foi de 43,8±11,9 anos (intervalo: 29 a 65 anos). Os achados foram organizados em três temas centrais: 1) Os contornos da ação paliativa desenvolvida pelas equipas de CSP; 2) Barreiras no acesso e transição segura entre os CSP e os CP especializados; e 3) Formas de mitigar as dificuldades no acesso e encaminhamento para CP especializado. Conclusões: Os achados obtidos sublinham o papel fundamental dos profissionais de CSP na prestação de CP generalistas, na identificação e encaminhamento precoce dos doentes para CP, para além de exporem os desafios sistémicos e interpessoais que dificultam estes processos. Para ultrapassar estes desafios, é essencial investir no desenvolvimento de modelos de cuidados integrados que promovam processos de encaminhamento operativos, pouco burocráticos, e que garantam os recursos humanos necessários para o adequado acompanhamento dos utentes.